照护失智症丈夫9年后我将他送进了长期照护机构-我才是岚岚

　　阿尔茨海默病好像已经成为了我们的“时代病”，我们恐惧、担忧，又常常无能为力。“没有文献、书籍告诉我，怎样照顾一个心智渐失、不发一语的亲人。”语言学家郑秋豫说。开始照护患病的丈夫后，语言和知识失去效用，生活的规律被通通打乱，她从知名学者变成了“照顾另一个老人的老人”。

　　郑秋豫24小时照顾丈夫，不断告诉自己“我千万不要生病”，还是确诊了抑郁症。她记录下自己的经历——既讲如何照护挚爱的丈夫，也讲如何照顾自己的身心。她说：“只有先保住自己的健康，才有能力继续承担照顾的重责。”

　　下文是郑秋豫的自述，她不避讳表达自己在照护时的“被侵犯感”，不羞于谈论自己将丈夫送入长照机构的选择，也为“照护者如何照顾好自己、修复自己的身心健康”提供了切实可行的经验。

　　本文摘选自《你忘了全世界，但我记得你》，经出版社授权推送，小标题为编者所拟，篇幅所限内容有所删减。

　　怎么也没有想到，有一天伏波会听不懂我说的话，也不再开口说话。我们从无话不谈的伴侣变成无法交谈的夫妻。

　　我与伏波1978 年在美结婚，四十多年来感情很好，无话不谈。我们的相遇及成婚是当时留学生之间很平常的模式：大家都是单枪匹马到海外求学奋斗的青年男女，靠着有限的奖学金用功读书，勤俭度日，没有来自家乡的经济支持，也没有返乡探亲的余钱。在异乡，如果遇到从中国台湾来的，个性相投、谈得来的异性，很自然地就从谈恋爱到互许终身，结成伴侣后相依为命。

　　我们在恋爱时便已无话不谈，婚后，更养成了每日回家后，互相报告一天大事的习惯，交谈和讨论是我们家庭生活非常重要的一部分。

　　伏波比较内向，总是言简意赅，职场上从不巧言令色，私下里也从不甜言蜜语，唯独回到家里身心放松时，对我或女儿岚岚会打开线年间，他开始出现失智症的症状。我明显地感觉到，他一方面拒绝面对罹患心智疾病的可能，另一方面非常努力地维持正常生活。而我也默默地开始阅读失智症的种种资料，并将餐食调整为地中海饮食。

　　但即便如此，也没能阻挡阿尔茨海默病的来袭。2014年后，症状越来越明显，短程记忆开始衰减，经常忘东忘西；一向逻辑清晰的他，写的字越来越凌乱，说话也越来越简短。原本他方向感绝佳，认路、找路一流，定向感也开始变差，时常走错方向，开车回家也过门不入。

　　尤有甚者，身为语音学专家，我对口语韵律现象有自己的见解、有量化的证据，却不记得有任何文献强调或提醒在照顾病患时，语言沟通有多么重要。没有文献、书籍告诉我，怎样照顾一个心智渐失、不发一语的亲人。

　　不再能交谈后，沟通只剩下每日最基本的吃喝拉撒盥洗就寝的询问与回答，回答则从一两个字的简答变成用肢体语言表达，肯定与否定从点头、摇头、摇手变成用手推开，拒绝从别过脸去、轻轻推开变成用力地推走……

　　当代语言学大师乔姆斯基曾说过，语言是通往人类心灵的那扇窗户。不再言语的伏波就此关上了他心灵的窗户，离人群越来越远。我和女儿再也无从得知他的内心世界，在面对他或思念他时，只感受到无尽的孤寂。

　　我等了又等，不知过去了多久，杯盘轻轻相撞的声音仍不停歇，想着在家里属于我的疆土又再次失守，我从书房的地铺上爬起来，走进厨房。这时映入眼帘的，是各式杯盘和锅碗瓢盆杂乱地散放一室；而伏波则踩在厨房用的椅凳上，毫无章法地把杯盘往橱柜里重新摆放。

　　我开始好声好气地劝他回房间睡觉，他回答说：“你先去睡吧！我这里有事，我做完了就去睡。”我只好回书房，继续听着玻璃、瓷器互相碰撞的声音。

　　如此重复几个回合后，我已忍无可忍，在心里对自己说：“他是病人，我得忍让。但我是人，也有情绪，我也有权偶尔发个小脾气发泄一下。”

　　于是我起身走回厨房，不再好声好气地对伏波说：“这是我的厨房！你又不做厨房的事，为什么要乱动这些杯盘？”

　　这个剧目也就这样每晚重复上演，到深夜仍不停歇。我每到晚上就担心又紧张，不知又到何时才能躺下入睡。

　　每天早上起床，厨房里又再度响起玻璃杯和瓷器轻轻相撞之声，这回是轮到我和用人再度把杯盘碗碟归回原位的声音。

　　厨房向来是我的专属之地。共同生活的四十多年里，伏波来到厨房，无非是烧热水泡茶或是煮咖啡。我不在家时，他会用电锅、微波炉加热午餐或是煮几个水饺；我在家时，他进厨房只是为了找我说话。

　　而我则从小就喜欢在厨房里打转。我是老大，自幼就被母亲吆喝着在厨房打杂，但丝毫不以为意，耳濡目染各种厨事、杂活长大。赴美读学位时，一旦穿上围裙、手持菜刀，立刻摆出磨刀霍霍的架势，包饺子、红烧肉，蒸、炒、煎、煮，还学西式烘焙，样样手到擒来。

　　从我二十四岁出国读书到六十八岁退休的四十四年里，无论工作多忙，准备三餐从不假他人之手。厨房一直是我从事学术研究以外，结合数学和化学的另一个实验室，也因此我自有一套管理厨房的方法，那就是每件东西都有固定的位置，用毕洗净就立刻归回原位。而且杯子、碗盘一定用热水洗净，干透了才归位，锅具、炉灶、料理台也比照处理。

　　所以我的厨房永远干爽明亮，油渍、油味无所遁形，杯盘、厨具永远有序。未曾料到，我独自一人打理多年的厨房，竟每晚都会遭到洗劫！

　　退休照顾伏波以来，我在他面前总是笑脸相迎，好言相劝，设法不表现出我情绪的波动。轻声细语一点也不难，因为我们夫妻向来彼此尊重，有事商议，几乎不曾恶言相向，没必要抬高声音说话。

　　我从未料到有一天在我自己的家中，伏波会每夜每夜到厨房里，踩着椅凳，不休止地搬动一切他看得见、碰得到的东西；而属于我的厨房，每晚都失守沦陷，不再有序。

　　我每夜与自己论战：我当然可以生气，但不要太当真；我当然可以发泄一下情绪，但不能太频繁；我当然可以对他发一点脾气，但不必真的动气；我可以对他大声，但不能太久……于是我每夜在“我可以如何、不可以如何”中，渐渐进退失据。

　　因为不再能与伏波讲理，我才真正体会到什么是不可理喻的无奈。不是他听不进、讲不通，而是他已渐渐失去接收信息的能力，只对短句有反应了。

　　只要我一连串说上几个句子：“你怎么又把厨房弄乱了？你又把碗盘的次序搞得一塌糊涂，这样我什么也找不到，明天早上到厨房就得先收拾，什么时候才能吃上早饭？……”他已无法理解，为什么我会对着他喋喋不休地抱怨；他也不再能用言语告诉我，为什么他要移动摆放得好好的东西。他只会用茫然的眼神看着我，一脸不解地说：“你为什么生气？”

　　啊！原来他听不懂我说的话了。讲什么都没有意义了，再也不能交流了，我不能跟他谈话了，我不知道他想什么、为什么，他也不能告诉我任何事。我躺在地铺上，束手无策，泪流满面。

　　天亮了，我又是一夜未眠！一整夜我都是睡睡醒醒，对窗外的声响、门外的动静了如指掌。我的肠躁症已成习惯性，每夜要起来去厕所六七次；再加上我总是侧耳倾听伏波的动静，随时准备跳起来去处理突发状况。

　　首先是晚上九点左右，伏波睡前去淋浴，一进浴室就是三小时。我在床上辗转反侧，听着浴室里哗哗的水声，怎样也无法入睡；直到忍无可忍，终究按捺不住，起身去劝他上床睡觉。

　　经过一番哄劝、争辩和拉扯，等我终于把他拉回卧室，往往已经过了一两个小时。待两人都躺到床上时，至少已是半夜两点钟。他开始打呼，而累极的我却不再能入睡，辗转睁眼到天明。

　　这样折腾到半夜两点，两人都躺下，把灯也关了的日子并没有持续多久。还未等到我入睡，他就起身开灯，毫无倦意地到厨房开始搬动杯盘。我听着杯盘轻轻碰撞的声响，丝毫没有停止之意，又不知他下一步要干什么，如何能安心入梦？只能起身去厨房，再次从哄劝开始，直到两人都动了脾气。

　　随着病情的发展，他夜间醒来时已不再能辨别时间，不看床边的闹钟，动作也不再轻巧，而是“啪”的一声突然把灯打开，然后开始摇我，要我醒来。被摇醒的我用双手遮眼避开刺目的灯光，不愿起身。

　　伏波一边摇我，一边说：“不早了，起来了，我们去散步！”大半夜的散什么步？于是又开始一场解释和争辩，费尽唇舌，才能把他劝回床上。

　　什么时候一夜好眠变成奢望了？多么怀念那些躺下去就入睡的岁月！多么盼望能有个一觉酣睡到天明的夜晚，天明时能够缓缓地醒来，伸个懒腰，神清气爽地睁开双眼，迎接新的一天！

　　散步时想聊天，却没有回应；想放松，却得不时回头确定伏波跟在身后。一旦出门，就不确定何时能掉头回家；就算到了家门口，也不能确定他是否肯进门。

　　我明知照顾失智的家人，于他，是对我做一场漫长的告别；于我，是陪伴他走最后那一段黑暗的长路。我原以为自己可以做他黑暗中的一盏明灯，却日益疑惑我还可以照亮他多久。

　　我明知艰难，但这条陪伴与照顾之路上的重重困难，大多是不能预期也无法准备的，我只能每日且战且走地摸索前进。

　　病初，伏波的短程记忆流失缓慢，长程记忆大致无碍，认知障碍也有限。但到了某个阶段，他几乎不再有短程记忆，长程记忆也分崩离析，认知能力开始像滑滑梯一样收不住地下滑。

　　过程中所经历的大小挫折和求助无门，真是难以言喻，而我也越来越不确定，自己是否还能一而再、再而三地找出解决方案。

　　在经历了多次的天人交战后，我终于把伏波送往照顾机构，开始新的共同照顾模式：平日他在机构接受照顾，需送急诊或住院则换由我负责。这个模式终于让我有了依靠，而伏波也因此得到了更好的照顾。

　　从文献中得知，失智患者的病况有许多个别差异，亦即没有一本参考书可以像教战手册一样，告诉失智病患的家属，在什么情况下做什么处理。

　　在家照顾时，每当有一个新状况发生，我总是很焦虑又紧张，认为我的责任是尽快找出解决方案，但又担心会处理失当。

　　如果实在因为伏波一再抗拒，直到我们双方都精疲力竭，而我因束手无策不得不选择放弃时，那种无计可施的沮丧着实无法形容。一再独自地面对，是多么的孤单又无助；次次的心情起伏，是多么的无奈又伤心；最后不得不放弃时，又是多么的自责又歉疚。

　　在伏波漫长又黑暗的病途上，原本只有我这一盏孤独的灯。不过自从他进入机构接受照顾，我每周去探望，发现他前行时，身旁已有许多盏灯。我不再是那盏孤独的灯，而是许多灯里，最明亮的那一盏。

　　我有点食不知味，夜不成眠，但那只是由于伏波的状况频出，经常让我措手不及、应付不来、焦头烂额又束手无策。那早已是我的日常，我应该已经习惯很久了，我只是有点太累，有点太焦虑罢了。

　　我向来喜欢阅读，不过有好长一段时间，就算摊开书本，我也不太能专心，一天也看不了几页，但那只是因为伏波时不时出状况，我随时得一跃而起。

　　我也有好长一段时间对任何事情都提不起兴趣了，但新冠肺炎疫情严峻，大家都枯坐家中多时，不过是无聊太久罢了。这应该没什么关系！

　　家里只有伏波和我两个人。病人是伏波，他失智了，需要照顾；我是唯一能照顾他的人，也是他唯一能依赖的人。

　　亲朋好友总是提醒我要小心，所以我也总是努力地照顾自己。我若是生病了，伏波怎么办？我绝对不能生病！

　　我一向很健康，血压、胆固醇和血糖都没有问题，从来不需要服用什么药物，就是偶尔有些肠胃失调。我作息规律，生活健康，每天早上六点半到七点半温和地运动一小时，从不间断。我一向管理全家的饮食，少油与盐、多蔬果，并摄取足够的膳食纤维和蛋白质，三餐定时。

　　倒是我的肠躁症越来越严重，好不容易睡着了，半夜却得起来上厕所，而且次数越来越频繁。无奈之下，我挂了门诊，向看了多年的肝胆肠胃科医师求助。他了解情况后，摇着头说可以给我开点药，但肠躁症多半是压力造成的，我应该知道怎么办。我服了一个月的药但改善有限，也就认了，不再就医。

　　我的衣服都变得宽松了，那不过就是因为夏天太热，胃口欠佳而瘦了一点，没必要踩到体重器上真的去称一下。

　　但伏波的突发状况倒是越来越多。不再能与他沟通后，他总是拒绝一切，原地不动，而我和用人联手也经常不能移动他半步。

　　事态越来越严重，我实在照顾不来，和岚岚商议后，无奈地做出了送他进入长照机构，接受专业照顾的决定。

　　岚岚在爸爸离家前回台。近三年未见，她向我走来，伸手抱住我的第一句话是：“妈妈怎么变这么小只了！”

　　逃避了这么久，终究还是得接受和面对。我决定不再拖延，做一个听话、合作的病人，能够越早停药越好。

　　我原是嗜睡的人，开始服用少量安眠药后，不久即得以安睡，于是遵从医嘱逐渐减药，约六周后，就只有偶尔需要助眠了。肠躁症没有服药，竟能逐日好转。

　　焦虑的部分，因经历伏波进入照顾机构后数度急诊及一度住院，则时有起伏。不过，在服药六个月后，我与医师商议停药试试看。

　　这段时间，伏波接受了治疗，情绪的躁动渐渐平静，也逐渐适应了在机构的生活。他一次也不曾找过我，从未要求回家，从不挑剔膳食，总是身上干净，衣着整齐。

　　我每周去探望，见到他时，他有时笑逐颜开，有时全无反应。我离开时，他或是目送我，或是回到自己的世界，从不曾显露过任何情绪波动。

　　我发现我虽然还是没能完全打起精神，但重拾了荒废多时的阅读后，终于又能专心，也找回了一目十行的功力。

　　除了阅读，我也重拾了对烹饪的热爱。每周尝试用猪肉搭配不同蔬菜的饺子馅；冬天试做各种柑橘组合的橘子果酱；过年期间，实验了好几款不同配方的年糕。

　　我恢复了放下多时的社团活动，渐渐又开始了社交生活，不必时时看表，也不必坚持在出门最多三小时后踏上回家的路程。

　　首先要“修理”的，是我已经用了超过七十年，拇指外翻而严重变形的双脚。外科手术一次修理一只病足，受点刺骨之痛，休养三个月痊愈后，再轮到另一只病足接受同样的手术。

　　在我不能行动自如的这段时间，受影响最多的人不仅是我本人，还包括已入住长照机构的伏波，我是他的紧急状况联络人，如果我不能一跃而起、夺门而出去配合他的紧急需求，必须在术前有所安排。因为进入长照机构的住民，无论是去医院就诊或因任何原因离开机构，都需要家属或监护人接手配合照顾，即所谓的共同照顾。

　　所以我必须安排在我术后的半年内，当伏波发生状况，能有其他的紧急联络人及时配合并做出相应的处理。

　　我忽然灵机一动。半年的时间不短，如果只找一位好友协助，他必须时时待命，这负担也未免太重。我何不找几位好友组成一个“后援小组”，一旦有紧急状况出现，共同分担重任？

　　这么一想，我心中立刻有了方案：后援小组支援我的时间是3月到9月间的六至七个月，任务是一旦伏波需去急诊或住院时，赴医院协助入院的接应，并提供就诊或住院需要的物品。

　　我随即组成一个以“秋豫后援”为名、成员共六位的群组。这六位朋友加入群组后，纷纷自我介绍，并告知若有事不能分身或外出旅行前，会先在群组内发出通知，与其他成员协调时间。

　　在日后的半年中，这个后援小组有如六个护法，坚定地守护着我，随时准备伸出援手，处理我在复原过程中可能遇到的一切难题。我经常向成员报告自己的复原情况。小组成员们如不在台北，也都会在群组里交代清楚。

　　更幸运的是，我术后的复原比预期的好。3月初动第一只脚的手术，4月初，我便通知小组已能缓慢地行走，我已可自己处理伏波的临时状况了。7月中旬，第二只脚的手术更顺利，而此时的我也已有经验，7月底便通知小组，我可以自行处理。

　　这次的返乡之旅，除了探望伏波，除了与我相聚，她还打算做些什么？我又要做些什么呢？她的角色于我是女儿，于儿时同窗是多年好友。我们母女虽然感情极好，但我于她又是个什么样的母亲呢？

　　我忽然醒悟，从她出生以来，我一直过着像陀螺般转个不停的生活。好比一个街头杂耍卖艺者，只有两只手却控制着三四个球，轮流向上丢着，不能落地，在各种责任中不断地调整，求取平衡。

　　每逢假日，我是家庭主妇，必是买菜、做家务马不停蹄；每逢年节，我是媳妇，必得做一桌好菜笑颜侍亲。直到岚岚离家去求学前，每当做完了家务，我就带着她去实验室“一起做功课”。她学成就业后，从此变成一年见一两次面的客人。

　　她从小就与父母十分亲近，但我除了研究工作占去的时间，还需扮演为人子女、媳妇、妻子、母亲的角色。无论我多么希望多给女儿一些时间，母亲这角色总分不到多少时间！除了她幼时偶尔小病，我才会暂时放下一切，我作为母亲的时间实在有限，以致她小时候曾对我说过：“妈妈，你现在可不可以专心听我说话？”

　　随着岚岚成年后学成就业，伏波失智需要照顾，我的角色成了全职照顾者，一切以伏波为第一。我与女儿是贴心好友，我会向她寻求心灵支持，而我作为母亲的角色更越发淡去。

　　岚岚回家，我俩当然要结伴探望爸爸，但我已不再需要照顾伏波的生活起居，我于是向岚岚宣布：她在台期间，我打算尝试全程都只做她的母亲。

　　伏波仪容整洁，服装清洁，我握握他的手，看到他的指甲修剪齐整，也感受着那熟悉的温暖。我探手到他颈后，也伸手到他袖中，知道他干净如昔。我和岚岚对他说话，也彼此交谈，并轮流喂他吃饭。

　　因为我每周探望伏波时都会照几张相片，传给岚岚看，所以她对爸爸的现况并不诧异，平静地拥抱最爱的爸爸，握他的手，看着他不再行走、不再识人，也不再言语。

　　温暖的阳光下，伏波的眼睛渐渐有了些神采，缓缓地伸出一只手来，拉住岚岚的外套。我们把这行为看在眼里，很有默契地没有多做解释；更不会加以渲染，说他终于认出了女儿。因为我们都理解失智病症的不可逆，只望他能吃、能睡、身体健康、生活安稳。我们再没有期待，更不会强行解读他偶然的行为。

　　回想伏波向来温文有礼，对人大方，事亲至孝，善待手足，教学认真，处事公正。对岚岚，他是无役不予的父亲；对我，他是百分百信赖的丈夫。他无法选择如何走完人生，但至少他已无憾。现在的他，除了本能所需，已没有任何要求，不会期待有人探望，也不会悲伤没有亲人在身边，不再畏惧老病死亡。只要他能受到好的照顾，这对他未尝不是另一种福报与解脱。

　　而探望他是我们的意愿，从不是他的要求，所以此刻的我们，见到他时再无所求。他见到我们如果没有反应，我们不再悲哀；他见到我们如果笑逐颜开，我们与他同乐。现在是我们母女疼他、爱他，他对我们不需再有任何表示。作为妻子，我就尽心尽力与尽责了。

　　我与照顾机构的医护人员讨论，结论是探望也不必过于频繁，仍维持一周一次，以免影响伏波的正常活动与作息，于是我才与岚岚规划我俩的活动。

　　这次岚岚返家，我们母女赴礁溪进行了一趟轻松、惬意的休憩之旅。除了去礁溪度假，岚岚在家的其他日子，我没做任何安排，只是全程陪伴着吃吃喝喝、走走逛逛，或在家做些她从小就喜欢的家常口味。

　　回想从抱着刚出生的她自医院回家，我就让她独自住进自己的房间，培养独立；从初中到高中六年，我把她送入寄宿学校，接受团体生活磨炼；大学时，她便离家远赴异乡，从此离乡背井，独自打拼至今。也是直到如今，我才终于心无旁骛地享受了作为全职母亲的快乐。

　　假期结束后，岚岚如期返美。我发现自己不再打不起精神，不再过一天是一天，而是精神饱满地规划母女下一次的同游，安排与友人相聚，阅读好书，享受喜好。

　　以往肩负的责任终于多已卸下，我不再需要向任何人负责。现在我的人生已是即将西下的夕阳，剩余的责任，仅有在伏波需要时才为，女儿需要时才为人母。

- END -